Järvimaisema, jonka edessä koronamaski

Koronaepidemia tulee pitkäaikaissairaille kalliiksi

”Korona on todella lisännyt kulujamme”, kirjoittaa EAPN-Fin blogissa pienituloisen yhden vanhemman perheen äiti, jonka lapsella on pitkäaikaissairaus ja joka kuuluu itsekin taudin riskiryhmään.

Korona ja lapsiperheiden hyvinvointi on ollut puheenaiheena mediassa lähes päivittäin. Päättäjät tuntuvat ajattelevan, että kaikki on hyvin, kun lapset pääsevät kouluun ja harrastuksiinsa.

Lasten harrastusten avaaminen ei kuitenkaan välttämättä auta silloin, kun lapsella on pitkäaikaissairaus. Lapseni tarvitsee säännöllistä vesiliikuntaa sairautensa vuoksi. Hänelle ei löydy sopivaa liikuntaryhmää.  Käytännössä uintiharrastus loppuu siihen, kun uimahallit suljetaan.

Myös minulle vesiliikunta on tärkeää toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Fysioterapia on ohjannut säännölliseen uintiin ja vesijumppaan.

Lapsi on saanut kuntoutusta Kelan kustantamana allasterapiana. Kiireetön kontrolliaika lääkäriin siirtyi pandemian vuoksi, minkä takia myös kuntoutukseen tuli tauko. Kuntoutuksen jatkohakemukseen tarvitaan vuosittain uusi lääkärinlausunto.

Uimahallit suljetaan, lapsen kuntoutus päättyy

Uimahallit olivat kiinni viime talvena pitkään. Samaan aikaan lapsella ei ollut enää voimassa olevaa kuntoutuspäätöstä. Sairauden oireet vaikeutuivat ja hankaloittivat arkea. Lapsen päästyä lopulta lääkäriin ja tutkimuksiin havaittiin, että kuntoutuksen lisäksi tarvitaan jo vaativampi toimenpide.

Minulla kivut vaikeutuivat uimahallisulkujen aikana, mikä vaikutti myös nukkumiseen. Sitkeästi yritin käydä avannossa talvella, jotta saisin jotain helpotusta vointiini. Avannossa ei kuitenkaan kauan voi jumpata.

Aloin selvittää talvella, mitä uintipaikkoja vielä oli avoinna ja missä olisi kohtuullisen turvallista riskiryhmäläisten käydä. Joitakin vaihtoehtoja löytyi, mutta kuluja näistä uinneista tuli sen verran, ettei riittävän säännöllinen uinti ollut meille enää mahdollista.

Loppukeväästä uimahalleja avattiin osittain perheuinneille ja kuntoutujille, mikä helpotti tilannettamme. Kuntoutujien vuorot auttoivat kuitenkin lähinnä minua, koska ajat olivat usein päällekkäin lapsen oppituntien kanssa.

Kulut lisääntyneet ja talouden suunnittelu vaikeutunut

Totesin, että korona on todella lisännyt kulujamme.

Riskiryhmäläisenä, vielä ennen rokotuksia varoin hyvinkin tarkasti paikkoja, joissa on ahtautta ja ruuhkaa. Tarjousten hyödyntäminen tai ylijäämäruoan hankkiminen ei enää onnistunut kuten ennen. Löysin netin hävikkiruokakaupat, niistäkin tilaamalla säästää paljon.

Pandemian aikana olen ottanut paljon opintolainaa, kaiken, minkä saada voi. Pohdin asunnon vaihtoa edullisempaan, jotta olisin säästänyt vuokrakuluja. Suunnitelma kaatui siihen, ettei korona-aikana voinut käyttää talkooapua. Muutto olisi maksanut liikaa.

Etuuksien käsittelyn viiveet ovat vaikeuttaneet monia asioita

Lapsen vammaistuen maksuun tuli myös pitkä katkos, koska ilman uutta lääkärinlausuntoa Kela ei voinut jatkaa tukea.  Tukea myönnettiin nyt onneksi takautuvasti.

Etuuksien käsittelyissä on ollut muutenkin viiveitä ja se on vaikeuttanut monia asioita. Laskujen eräpäiviä ei voi lykätä loputtomiin ja talouden pitäisi olla jollain lailla ennakoitavissa: on tiedettävä, miten paljon rahaa on käytettävissä.

Emme olisi selvinneet korona-ajasta taloudellisesti ilman läheisten apua. Tiedän, että kaikilla ei tukiverkkoja ole ja tilanteet voivat olla täysin ylitsepääsemättömiä.

Aiemmin lääkkeiden toimituksissa ei ollut juuri katkoksia. Etenkin pandemian alussa lääkkeiden hamstraus ja pandemian vaikutukset lääketuotantoon aiheuttivat sen, että osa valmisteista uhkasi loppua apteekeista. Tiettyjä lääkkeitä on hyvä olla varalla kolmen kuukauden annos, mikä lisää kertaostojen kuluja. Nykyään kyselen apteekista tarkkaan, onko näköpiirissä jonkin lääkkeemme loppuminen. Jos valmistetta on tukussa hyvin jäljellä, ostan sitä vain pienen määrän kerralla.

Yksi asia, mistä on säästynyt rahaa, ovat matkakulut opiskelupaikkakunnalle. Pohdinkin juuri, millä maksaa matkoja, jos lähiopetus alkaa. Etäopetus on aikuisopiskelijalle edullinen vaihtoehto. Koen sen myös sujuneen hyvin, toki jossain vaiheessa haluaisin jo nähdä muita opiskelijoita.

Emme olisi selvinneet korona-ajasta taloudellisesti ilman läheisten apua. Tiedän, että kaikilla ei tukiverkkoja ole ja tilanteet voivat olla täysin ylitsepääsemättömiä.

Vaihtoehtoja liikuntatilojen suluille

Koronatilanne on jälleen vaikeutumassa. Kunnille on helppo ratkaisu sulkea liikuntatilat. Toivon, että nyt mietitään koronaturvallisia tapoja käydä uimassa. Usein riittää, että kävijämäärää halleissa rajataan. Perheille ja kuntoutujille kannattaa tarjota uintivuoroja kohtuuhintaan. Alueellamme tämä asia etenikin keväällä mukavasti, mutta meidän kannaltamme vain hieman liian myöhään.

Kun koronarajoituksia mietitään, on hyvä muistaa, että pitkäaikaissairaat saattavat kärsiä niistä pahasti, myös taloudellisesti. Riskiryhmään kuuluvana olen kannattanut tiukkojakin rajoituksia, mutta ihmisten pitäisi pystyä huolehtimaan myös itsestään ja ylläpitämään toimintakykyään.

Ei ole kenenkään etu, että lapsen tai vanhemman sairaus vaikeutuu ja toimintakyky heikkenee.  Lasten kiireettömiä lääkäriaikoja ei pitäisi siirtää.

Lapseni kuntoutus on tällä hetkellä jatkumassa ja turvattu joksikin aikaa.

Erityislapsen vanhempi

Kirjoitus julkaistaan nimimerkillä, koska se sisältää kirjoittajan perheen henkilökohtaisia tietoja.